Ph.d.-studerende: Arkitektur til datadeling er alt andet end gnidningsfri

Regulering og politiske dokumenter om datadeling tegner ofte et billede af en ren og problemfri overførsel af data til oplysning og gavn for alle involverede. I virkeligheden er processen med at skabe interoperabilitet mellem datasystemer både beskidt og grim.

"Man forestiller sig, at de nye dataarkitekturer skaber en ny begyndelse, hvor databevægelser er uhindrede. Men fordi enhver dataarkitektur er afhængig af ældre infrastruktur, der er skabt til at passe til andre specifikke formål, ser vi friktion og spændinger," siger Srijan Butola, nystartet ph.d.-studerende ved Institut for Naturfagenes Didaktik.

"En dataarkitektur falder ikke bare ned fra himlen. Det er resultatet af en forhandling mellem et væld af ideer og interesser, der kan udkrystallisere sig på forskellige måder i designet. Hvis vi ser ud over de rent tekniske aspekter af dataarkitekturen, kan vi se den underliggende politik."

I løbet af de næste tre år vil Srijan Butola forske i de datainfrastrukturer, der bruges, når sundhedsdata skal deles. Ikke ud fra det tekniske perspektiv, som der allerede er meget fokus på, men med fokus på de mennesker, der udvikler og arbejder med datainfrastrukturen og den historiske kontekst, der er indlejret i dem.

"I den tekniske forståelse ser vi dataarkitekturer som modeller med særlige logikker, strukturer og kvaliteter, der betragtes som standard. Men der er meget lidt undersøgelse af, hvordan disse standarder opstår, og hvorfor en standard har forrang over en anden," sagde Srijan Butola.

Vidtrækkende konsekvenser

Udover den historiske kontekst, der former dataarkitekturen, skal man også være opmærksom på dominoeffekten, den nye arkitektur kan skabe.

"I Danmark har vi CPR-numre, der startede som et skattenummer, og som efterfølgende er blevet indbygget i alle systemer og har udviklet sig til at være den vigtigste persondata, vi har," siger Srijan Butola.

"Det påvirker, hvordan disse arkitekturer er udtænkt, og hvordan de fungerer. I dag skal du bruge dit CPR-nummer for at få et telefonabonnement. Man skal overveje konsekvenserne af dataarkitekturen – også lang tid efter, at projektet er afsluttet."

Srijan Butola håber, at hans forskning vil hjælpe med at bygge bro mellem videnskabsfilosofi, teknologi og samfundsstudier. Derudover håber han, at folk, der arbejder inden for datainfrastrukturområdet, kan få en bedre forståelse af noget af den modstand, de oplever.

"Jeg vil gerne tale med dem om, hvordan de bedre kan forstå problemerne, og hvordan de kan være følsomme over for de politiske dimensioner i arkitekturen. Jeg tror, at det vil hjælpe dem med at forstå formålet med den arkitektur, de arbejder med."

Forståelse af friktion

En del af modstanden mod datadeling stammer fra de følelser, der er involveret i at give afkald på kontrollen, når data f.eks. skal deles på tværs af grænserne.

Hvor databaser for nogen kan ses som blot en organiseret samling af information, er de for ejerne af databasen som digitale japanske haver, omhyggeligt plejet og plejet gennem generationer.

"Der er forskere, der føler en enorm national stolthed over de databaser, de er ansvarlige for," siger Srijan Butola.

"Det er databaser, der er blevet perfektioneret gennem årtiers dataindsamling. Og det skaber en tilknytning, som databaseejerne ikke kan give afkald på uden en følelse af tab."

En praksis, der er gået i arv

Modstand mod overgang til en fælles standard kan virke vilkårlig – for eksempel når det kommer til, hvordan en databaseejer normalt navngiver elementer.

"Du kan ikke se data som blot data. Det er en del af en praksis, der går i arv inden for institutionerne. Og det skaber en affektiv og følelsesmæssig dimension i vores forhold til data," siger Srijan Butola.

Der er forskere, der føler en enorm national stolthed over de databaser, de er ansvarlige for

Ifølge Srijan Butola bør vi ikke glorificere denne tilknytning til data. Men den skal respekteres.

"COVID-pandemien viste meget tydeligt, at vi er nødt til at dele data," sagde han.

"Men pointen er, at hvis du kun ser dataarkitekturen fra en teknisk vinkel, ser du kun den information, den bærer i øjeblikket. Du ser ikke den tilknytning, der eksisterer, og følelsen af tab, der opstår i overgangen fra en infrastruktur til en anden."

Forståelse af interoperabilitet

Som en del af det EU-finansierede forskningsprojekt DataSpace vil Srijan Butolas forskning trække på den europæiske indsats for bedre at udnytte sundhedsdata kollektivt.

Det sker eksempelvis i EU-HIP-projektet, der med IT-platformen HERA har til formål at skabe interoperabilitet mellem nationale systemer. Men at få de nationale systemer til at arbejde sammen involverer meget mere end fælles datastandarder, sagde Srijan Butola.

"De enkelte lande vil ikke bare opgive den praksis, de har haft indtil nu, og skifte til en EU-standard uden spørgsmål, så hvad betyder interoperabilitet? Betyder det, at vi har en form for fortolker mellem det nationale og det europæiske system? Eller vil nogle følge EU-standarden, mens andre ikke gør?"