Er et liv med Downs syndrom et liv med lidelse?
Publikation: Bidrag til tidsskrift › Tidsskriftartikel › Forskning
Standard
Er et liv med Downs syndrom et liv med lidelse? / Spalletta, Olivia Marie.
I: Bibliotek for Laeger, Bind December, Nr. 2023, 2023, s. 370-381.Publikation: Bidrag til tidsskrift › Tidsskriftartikel › Forskning
Harvard
APA
Vancouver
Author
Bibtex
}
RIS
TY - JOUR
T1 - Er et liv med Downs syndrom et liv med lidelse?
AU - Spalletta, Olivia Marie
PY - 2023
Y1 - 2023
N2 - I2015 flyttede jeg fra USA til Danmark for at lave etnografisk forskning blandt danske familier med børn, der har Downs syndrom. Som ph.d.-studerende i socialantropologi var jeg interesseret i at udforske konsekvenserne af det danske prænatale screeningsprogram, som i 2004 udvidede screeningen for Downs syndrom til alle gravide. Deltagelsen i screeningsprogrammet var og er fortsat højt: Over 90% af de gravide i Danmark vælger screening, og i de fleste tilfælde vælger forældre, der får en endelig diagnose, at få en abort. Da jeg kom til Danmark, blev der hvert år født omkring 30 børn med Downs syndrom – en halvering i forhold til tallet før de nye retningslinjer. I dag ligger tallet lige under 20. Jeg var nysgerrig efter at forstå, hvordan livet med Downs syndrom er i Danmark, hvordan screeningsprogrammet blev set af danskerne generelt og af læger og familier, der opfostrer et barn med diagnosen. Denne artikel er et uddrag af min ph.d.-afhandling. I afhandlingen udforsker jeg, hvordan vores forståelse af lidelse - hvad er lidelse, og hvilke personers lidelse er i fokus? - påvirker opfattelsen af handicap, og hvad det betyder for familier, der opdrager handicappede børn.
AB - I2015 flyttede jeg fra USA til Danmark for at lave etnografisk forskning blandt danske familier med børn, der har Downs syndrom. Som ph.d.-studerende i socialantropologi var jeg interesseret i at udforske konsekvenserne af det danske prænatale screeningsprogram, som i 2004 udvidede screeningen for Downs syndrom til alle gravide. Deltagelsen i screeningsprogrammet var og er fortsat højt: Over 90% af de gravide i Danmark vælger screening, og i de fleste tilfælde vælger forældre, der får en endelig diagnose, at få en abort. Da jeg kom til Danmark, blev der hvert år født omkring 30 børn med Downs syndrom – en halvering i forhold til tallet før de nye retningslinjer. I dag ligger tallet lige under 20. Jeg var nysgerrig efter at forstå, hvordan livet med Downs syndrom er i Danmark, hvordan screeningsprogrammet blev set af danskerne generelt og af læger og familier, der opfostrer et barn med diagnosen. Denne artikel er et uddrag af min ph.d.-afhandling. I afhandlingen udforsker jeg, hvordan vores forståelse af lidelse - hvad er lidelse, og hvilke personers lidelse er i fokus? - påvirker opfattelsen af handicap, og hvad det betyder for familier, der opdrager handicappede børn.
M3 - Tidsskriftartikel
VL - December
SP - 370
EP - 381
JO - Bibliotek for Laeger
JF - Bibliotek for Laeger
SN - 0906-5407
IS - 2023
ER -
ID: 384431058